Vi vet inget annat än att leva med kronisk sjukdom. Vi har båda haft det nästan så länge vi kan minnas. Vi har gjort det till en del av vår vardag, och till viss del till och med en del av våra jobb. Vi är proffs på att se lösningar istället för problem, och på att ta oss an det mesta med positiva ögon istället för negativa. Vi pratar om acceptans, om drömmar och om att vår sjukdom aldrig ska vara det enda som definierar oss eller står i vägen för oss.
Men så kommer det en sådan där dag, när en rädsla eller en oro dyker upp. Det spelar liksom ingen roll om du är bäst i världen på att leva med kronisk sjukdom. Någon gång kommer en sådan där tanke att smyga sig på. Det kan vara allt ifrån rädsla för jobbiga besked till mindre saker som kan tyckas obetydliga, men som ändå skapar en oroskänsla i hela kroppen.
Och vad gör en då? Hur ska en hantera oro och rädsla på bästa sätt, men samtidigt kunna fortsätta vara positiv, drömma och tycka att the sky is the limit?
För oss hjälper det att prata om det. Egentligen med vem som helst, men allra helst med någon som faktiskt förstår. Någon som inser att det inte betyder att du har grävt ner dig i självömkan, utan att du bara behöver dela med dig av det du tänker på just nu, för att kunna tänka framåt. Som vet att det blir lite lättare bara av att få sätta ord på tankarna, att våga släppa ut tankarna i ljuset genom att säga det högt. En sjukt bra kompis som fattar.
Den kanske vanligaste oron som både jag och Madde har, är att känna sig eller att bli begränsad. Att vi någon gång kommer att komma på något vi vill göra, men som inte kommer vara möjligt. Eller att missa något som vi länge har drömt om eller sett fram emot att göra. Ett exempel på när det nästan hände var när Madde skulle börja gymnasiet. Hon visste precis vilken skola hon skulle gå på, hon hade drömt om det sedan hon gick i förskolan. Men så blev det plötsligt osäkert, eftersom skolan uttryckte att det kanske inte skulle fungera på grund av att hon har reumatisk sjukdom och de mediciner hon stod på då. Den gången var det bland annat engagerade läkare som såg till att det löste sig, som skrev intyg om att Madde absolut skulle klara av det, så hon kom in och fick uppfylla sin dröm. Men det var inte självklart att det skulle sluta så. Och någon gång kommer det säkert dyka upp en dröm, eller bara en helt alldaglig men väldigt rolig händelse som krockar med ett skov, som inte går att genomföra. Åtminstone inte på det sättet jag från början ser framför mig. Men det kanske går att få hjälp och stöd, eller bara lösa så att det går att genomföra på något annat sätt ändå? Eller så kanske det just den gången inte är hela världen att låta bli – för vem kan egentligen göra precis allt den vill och drömmer om att göra? Med eller utan kronisk sjukdom, finns det någon?
Sedan har vi tanken på ärftlighet. Att mina barn, om jag får biologiska barn, också skulle få en reumatisk sjukdom. Att den eller de skulle ha ont, vara stela och vara trötta. Behöva trycka i sig cellgifter och biologiska läkemedel. Kanske känna sig begränsade, udda, jobbiga och allt annat som jag har känt som barn, tonåring och även som vuxen. Och ja, jag VET att det är omöjligt att förutse. Jag vet att min reumatiska sjukdom inte är ärftligt på det sättet, även om det finns någon form av genetisk komponent. Så även om mina barn skulle få en reumatisk sjukdom, skulle det inte vara möjligt att säga att den faktiskt kommer från mig. Och jag vet att jag kanske skulle vara bättre lämpad att vara förälder åt ett barn med reumatism, eftersom jag själv vet precis hur det är. Men tanken på att jag skulle vara “orsaken” till att mina barn kanske får en kronisk sjukdom, den blir ibland övermäktig. Så störig och brusande att jag hinner tänka att jag kanske inte ska skaffa barn alls, i alla fall inte biologiska barn. Innan jag inser att ingen kan planera hur det kommer vara att skaffa barn. Ingen kan veta hur det kommer att bli, inte ens litegrann. Jag har en vän som brukar säga att “bli förälder är en av få saker man gör, där alla är helt okvalificerade från början” och lite så är det väl? Jag kan inte veta vad som kommer att hända, jag måste bara kasta mig ut och hoppas på det bästa. Och plötsligt blir den ovissheten, även för ett kontrollfreak som mig själv, något väldigt lugnande.
Och så har vi det som har seglat upp som den “ledande” oron för mig under det senaste året. Jag ser mina föräldrar, som närmar sig pensionsåldern (men inte är där än, det vill de nog gärna att jag är tydlig med) vara hur pigga som helst och egentligen leva sina bästa liv nu. Jag dagdrömmer om allt jag och min fru ska göra när vi är pensionärer och (förhoppningsvis) har möjlighet och all tid i världen att bara hitta på roliga saker och göra precis vad vi vill. Men så dyker den upp, den där tanken om att det kanske inte alls blir så. Rädslan för att min kropp kanske inte kommer palla. En gnagande oro om att livet kanske inte alls kommer bli som jag har tänkt mig. Att det kanske istället kommer vara så att min fru måste ta hand om mig, och ensam göra allt som jag inte orkar. Att jag ska vara en belastning för henne och för våra eventuella barn. Att det är jag, eller i alla fall min sjukdom, som står i vägen för både mina och hennes drömmar. Men precis som med att skaffa barn, försöker jag istället vila i tanken i att ingen annan heller kan planera sitt liv. Ingen vet ens vad som kommer hända imorgon, och absolut inte om 30 eller 40 år. Det blir väl aldrig exakt som en har tänkt sig, och det är väl något av det bästa med livet? Jag tror och hoppas det.
Hur hanterar du oro kopplad till sjukdom? Jag och Madde pratar såklart med varandra. Särskilt om de här tre rädslorna, eftersom det är oro som vi båda känner och det blir lite lättare att veta att vi inte är ensamma. Därför ville vi också dela med oss här! Om det är så att du känner igen dig, hoppas vi att det blir lite lättare också för dig att veta att du inte är ensam. Och om du har helt andra orostankar eller rädslor, vill vi att du ska veta att du gärna får dela dem med oss!
P.S. Om du inte vill dela med dig här i kommentarsfältet utan vara privat, går det också bra att skicka ett mejl eller skriva ett DM på vår Instagram.
Jag oroar mig ofta för hur andra ser på mig. Att de ska se mig som svag och gnällig om jag säger att jag inte orkar med något en dag. Jag oroar mig också för kommentarer som ”du ser ju inte sjuk ut” eller ”kom igen du har ju inte cancer”,för sådana kommentarer får mig att känna mig rätt värdelös för att jag inte kan göra något som jag gärna skulle vilja göra. I övrigt är det mycket med att föra vidare reumatismen till eventuella biologiska barn, eller att jag ska bli en kass mamma för att kroppen inte håller för att bära en bebis dag ut och dag in. Min strategi är som er, att prata med någon som förstår. Jag pratar mycket med Sara Boman från Region Öst när mina hjärnspöken sätter igång. Sedan försöker jag allmänt att prata om det för att det kanske gör någon annan lite lugnare att höra att det finns rädslor hos oss alla. Tack och lov är inte hjärnspökena där varje dag och att det finns fantastiska människor att prata med! 😊